En la cultura contemporánea, hemos desplazado la muerte a los márgenes de la consciencia. Influenciados por una medicina de herencia decimonónica obsesionada con el cuerpo-máquina, nos hemos acostumbrado a ver el final de la vida como un "problema a resolver" o, peor aún, como un fracaso del sistema sanitario. Esta resistencia a lo inevitable no solo es estéril, sino que nos roba la oportunidad de vivir el cierre de nuestra biografía con la serenidad que merece.
Sin embargo, existe una genealogía de sabiduría que propone una mirada radicalmente distinta. Desde la Dra. Cicely Saunders, pionera y fundadora del movimiento hospice moderno en los años sesenta, hasta el Dr. Enric Benito, su heredero y divulgador contemporáneo, la propuesta es clara: morir no es un evento caótico ni un desastre médico. Es un proceso "bellamente organizado" que, si se comprende y se acompaña desde la humanidad, puede transcurrir en una paz profunda. Entender estas lecciones no es un ejercicio de morbosidad, sino un acto de suprema inteligencia vital
El Dr. Enric Benito, tras acompañar a miles de personas en el umbral final, sostiene que el fallecimiento es un proceso biológico y espiritual intrínseco a nuestra naturaleza. Así como existe una pedagogía para el nacimiento —el parto—, debería existir una para el fallecimiento, a lo que él denomina con acierto "el morimiento".
Desde esta perspectiva, la muerte no "duele" por sí misma. El dolor es un síntoma físico que la farmacología moderna sabe gestionar con precisión; el sufrimiento, en cambio, suele ser el resultado del miedo y de la resistencia del observador. Cuando el paciente se siente seguro, validado y acompañado, la conciencia inicia una sumersión natural. Como afirma Benito: "Morir es normal y, además, es seguro. No es más que una parte de la vida y, si llegas bien vivido, vas a morir bien".
Cicely Saunders revolucionó la medicina al introducir el concepto de "Dolor Total". Ella comprendió que el sufrimiento de un enfermo terminal es un prisma de cuatro dimensiones inseparables que ninguna dosis de morfina puede silenciar por sí sola si se ignoran sus aristas. Este dolor se compone de lo físico (el malestar orgánico), lo psicológico (la ansiedad y el miedo al vacío), lo social (la preocupación por la familia y la pérdida de roles) y lo espiritual (la necesidad de encontrar sentido).
Tratar únicamente el síntoma físico es una forma de reduccionismo clínico. Un paciente puede tener su dolor controlado bajo parámetros químicos, pero seguir sufriendo un tormento existencial si siente que sus vínculos están rotos o que su historia carece de propósito. La verdadera medicina paliativa atiende la integridad de la persona, no solo la disfunción de sus órganos.
Uno de los mayores malentendidos en el entorno clínico es confundir espiritualidad con religiosidad. Siguiendo el modelo de la SECPAL -Sociedad Española de Cuidados Paliativos- y las enseñanzas de Benito, la espiritualidad se define como un dinamismo humano universal: el anhelo de sentido y la búsqueda de conexión. Esta dimensión trasciende credos y ritos, permitiendo que incluso un ateo militante alcance una muerte en paz.
El caso de Fernando Sureeda, protagonista del documental Hay una puerta ahí, ilustra este poder transformador. Sureeda inició su proceso desafiando al Dr. Benito desde un ateísmo firme, reclamando la eutanasia como única salida. Sin embargo, a través del acompañamiento y la exploración de sus necesidades intrapersonales (coherencia con sus valores), interpersonales (reconciliación afectiva) y transpersonales (conexión con lo sublime), terminó su viaje como un "agnóstico esperanzado". Antes de morir, Sureeda dejó un testimonio inolvidable: "Me voy en paz, me he reconciliado con mi historia".
En los cuidados paliativos, el profesional deja de ser un técnico aséptico para convertirse en una "herramienta terapéutica" cuya principal eficacia reside en su presencia. Este modelo exige tres actitudes clave: la acogida incondicional, la presencia plena y la compasión, entendida esta última como "el nombre que toma el amor cuando se encuentra con el sufrimiento".
Desde esta postura, el Dr. Benito es severo con la mala praxis derivada de la ignorancia. El "encarnizamiento terapéutico" —el uso de sueros, tubos y máscaras de oxígeno en la agonía— es a menudo un intento desesperado del médico por "curar la muerte", una forma de obstinación que solo añade trauma a un proceso que requiere silencio y ternura. Morir no es una enfermedad; intentar medicalizar la agonía es, en esencia, no saber qué hacer ante lo sagrado de la despedida.
Frente a la visión individualista de la autonomía, la ética del cuidado propone una "autonomía relacional". Nadie muere solo, porque nuestra identidad se construye en el espejo de los demás. Respetar la autonomía no es simplemente entregar datos técnicos, sino respetar los tiempos del paciente, sus silencios y su derecho a la "verdad soportable".
Este respeto permite cerrar los "asuntos pendientes" (unfinished business), otorgando al enfermo el espacio para dar y recibir el permiso de marcharse. Acompañar este proceso no es solo un acto de servicio, sino una escuela de vida para el cuidador. Al final de la biografía, donde "se acaban las tonterías" y emerge la máxima autenticidad, el que se va deja un legado de sabiduría extraordinaria. Quien se atreve a no huir de la cama del enfermo descubre que el acompañamiento tiene "premio": una transformación profunda de la propia escala de valores.
Las instituciones hospitalarias modernas están diseñadas para tratar enfermedades agudas, no para albergar procesos terminales. Morir rodeado de tecnología punta, en entornos burocratizados y fríos, suele ser menos humano que hacerlo en la intimidad del hogar o en un hospice que priorice el confort sobre la técnica.
Es imperativo transitar hacia modelos donde se cuide la vida hasta su último suspiro. El desafío de la medicina del siglo XXI no es solo alargar la supervivencia a cualquier costo, sino reconocer cuándo el proceso de "morimiento" ha comenzado y debe ser protegido de la intervención innecesaria. Como solía decir Cicely Saunders a sus pacientes: "Usted importa por lo que usted es. Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no solo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad".
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En España no existe una Ley General de Cuidados Paliativos y son las Comunidades Autónomas quienes los regulan con importantes diferencias entre ellas. Actualmente, no hay una especialidad médico-enfermera que aborde los Cuidados Paliativos. Hay planteamientos muy distintos y a veces los Cuidados Paliativos no atienden al Dolor Total de que hablaba Cicely Saunders y el Dr. Benito.

Comenzaré por el sexto párrafo:
ResponderEliminarEsto de acuerdo en que confundir ambos términos ( espiritualidad/religiosidad) suele levantar barreras defensivas en pacientes no creyentes, privándolos de un acompañamiento esencial. Como bien señala el modelo de la SECPAL, la espiritualidad responde a las preguntas existenciales básicas: ¿quién soy?, ¿qué ha valido la pena?, ¿con quién estoy conectado? (Todo p`rguntas metafísicas).
Reconocer esto como una necesidad antropológica universal, y no como un asunto meramente litúrgico, es lo que permite sanar el sufrimiento de manera integral, independientemente del mapa mental o las creencias del paciente.
Hay otra parte de la entrada, la de las aristas del "dolor total", que están muy bien definidas: físico (el malestar orgánico), lo psicológico (la ansiedad y el miedo al vacío), lo social (la preocupación por la familia y la pérdida de roles) y lo espiritual (la necesidad de encontrar sentido).
Aquí, creo que hay que decir que el sufrimiento es un fenómeno complejo y estas cuatro aristas no son compartimentos estancos, sino que se retroalimentan: un dolor físico no controlado dispara la ansiedad psicológica, y una crisis espiritual (la falta de sentido) puede amplificar el dolor orgánico en forma de "rebote".
Como en casa hay siete sanitarios y en ocasiones convenimos en este planteamiento, decir que no existe una especialidad específica de Cuidados Paliativos no atienden al Dolor Total de que hablaba Cicely Saunders, y que harían falta especialistas en este sector.
Un abrazo, Joselu.
Mi hija enfermera ha estado presente en la Unidad de Cuidados Paliativos en Bellvitge, en el Oncológico y no ve presente la perspectiva de Cecily Saunders sobre el dolor TOTAL a la hora de acompañar a los seres humanos que hay allí. No hay, como dices, especialidad de Cuidados Paliativos ni en Medicina ni en Enfermería, solo hay másters, pero muchas veces son médicos y enfermeras generales los que allí atienden.
EliminarUn abrazo.
Gracias Joselu, me permito pasarte información de un curso sobre Entender y atender el Sufrimiento en Clinica que construimos con mi equipo se da en la U Ramon Llull de BArcelona y actualmente tenemos abierta la convocatoria de la 4ª edicion, puedes verlo aqui te recomiendo lo veas y valores pasarselo a tus profesionaes cercanos https://surl.li/qaunpe
EliminarEste es el link largo https://www.iborjabioetica.url.edu/es/oferta-formativa/accions-formatives/formacion-continuada-acreditada/4a-edicion-entender-y-atender-el-sufrimiento-en-la-clinica
EliminarActivo el enlace Entender y atender el sufrimiento en la clínica> Es muy interesante para profesionales sanitarios.
EliminarGracias Jose Luis, admiro tu capacidad de integración de información ( veo que has leído mis artículos, mi libro "El niño que se enfado con la muerte" y también has visto el documental "Hay una puerta ahi"), pero pocas veces había leído una síntesis tan clara y bien elaborada de nuestra perspectiva. Gracias por nombrarme heredero de Cicely Saunders, quizás sea excesivo pero estoy de acuerdo que nuestra aproximación al acompañamiento de las personas, pacientes y familiares y allegados no se basa únicamente en el control de síntomas o las buenas prácticas que se realizan generalmente en cuidados paliativos , sino que para nosotros y los profesionales del Foro IberoAmericano de Espiritualidad que me honro en coordinar el proceso de morir es fundamentalmente el momento mas importante de nuestra vida entendido como el cierre de una biografía y despliegue de una conciencia, Nuestra antropología se fundamentalmente en que somos seres espirituales que tenemos una experiencia humana y la muerte no es ningún final ni un fracaso sino simplemente un traspaso, y cuidar y acompañar este proceso nos pone en el borde mismo del misterio que es para nosotros morir y nos acerca a la experiencia de trascendencia en la que podemos experimentar, junto con el que se va, que el amor es mas consistente que la muerte y que esta no es lo opuesto a la vida, que a este nivel de conciencia espiritual nunca estuvo amenazada, morir es solo lo opuesto a nacer, y como explico en mi libro, el nacimiento y el morimiento ambos están bellamente organizados, el miedo y la ignorancia con las que solemos acercarnos a estas experiencias nos limitan nuestra comprensión y aprendizaje, porque acompañar el proceso de morir es una gran escuela de vida, si bien es cierto que en los hospitales impregnados del fundamentalismo cientifista imperante caracterizado por un materialismo que niega la espiritualidad, estos aspectos no se pueden integrar y por tanto los pacientes que se les trata como si la muerte fuera una enfermedad, y así pueden perder la oportunidad de cerrar bien esta etapa. Gracias por la excelente síntesis. No se que diría Cicely Saunders, pero tienes mi admiración y gratitud por compartir nuestra perspectiva
ResponderEliminarMuchas gracias, Enric. Ayer viendo el documental en que te comunicabas con Fernando me emocioné, y en un momento vi el correo con que te escribías con él. Lo copié y hoy te he escrito. A los pocos segundos de haberlo enviado, ya lo habías abierto y activado el enlace. Me es un honor extraordinario que te hayas hecho presente en mi blog. Espero que el debate sea tan interesante como tus palabras que expresan lo esencial de la filosofía hospice y de tu práctica profesional. Cuando esté próximo mi morimiento, me gustaría estar en un sitio en que me acompañaran integralmente. Es algo que es muy desconocido a nivel general. Muchísimas gracias, Enric, por tus palabras y tu presencia solidaria.
EliminarNo entiendo que las competencias en este sentido, tengan que ser regionales, que no hablamos de ir a
ResponderEliminarun ambulatorio por tener gripe ni mucho menos, debería estar centralizado, y con más medios,
saludo
Claro, Orlando, sería totalmente necesario que los Cuidados Paliativos estuvieran al alcance de toda la población, que ahora muere siendo tratada encarnizadamente en los hospitales en lugar de ser acompañada serenamente en el acto del morir. Hace falta una ley General Española que aborde integralmente los Cuidados Paliativos, y que se ofrezcan académicamente la especialidad necesaria para dar soporte al proceso de morir. Y hacen falta presupuestos para ello. Sin duda, cuando vayas a morir, te gustaría que te acompañaran para afrontar el dolor total que sentirás. Muchas gracias, Orlando por tus palabras.
EliminarLa muerte no tiene que ser traumàtica si se vive con cariño. Un beso
ResponderEliminarEs así, pero para ello hace falta que los hospitales afronten la muerte integralmente para entender el dolor que acompaña al moribundo que no solo es físico.
EliminarNo sé qué nos deparará el destino. Tampoco sé si cuando ello ocurra quedará margen para decidir nuestro tipo de muerte. A mí personalmente me aterra el dolor, el físico y el emocional. Espero que los nubarrones conservadores que asoman en el horizonte no impidan el derecho a decidir sobre nuestro propio final, eutanasia incluida.
ResponderEliminarSaludos.
Hay un debate muy profundo entre la filosofía de los Cuidados Paliativos y la eutanasia. Te lo dejo resumido aquí:
EliminarEl debate sobre si estas prácticas son opuestas o aliadas se divide en dos posturas principales:
El conflicto (Visión de exclusión): Algunos sectores argumentan que son mutuamente excluyentes. Desde esta perspectiva, la medicina tiene como misión curar o aliviar, no matar. Se sostiene que si los cuidados paliativos se aplicaran de manera universal y óptima, la petición de la eutanasia desaparecería, ya que el sufrimiento físico y existencial estaría controlado.
La complementariedad (Visión integradora): Expertos en bioética y asociaciones pro-derecho a morir señalan que no son antagónicos. Por el contrario, la eutanasia puede entenderse como el último recurso asistencial para aquellos casos en los que los cuidados paliativos, a pesar de ser administrados correctamente, no logran aliviar el sufrimiento del paciente. En este sentido, la existencia de una red sólida de cuidados paliativos garantiza que la decisión de solicitar la eutanasia sea libre y reflexiva, no impulsada por la falta de atención o la desesperación.
Saludos
[video]https://youtu.be/oqATaVvJ_p8?si=Etia06SqcmY1Q06L[/video]
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